Stowarzyszenie Życie po Przeszczepie
Stowarzyszenie Życie po Przeszczepie (zwane do lipca 2008 r. Stowarzyszeniem Pomocy Ludziom z Uszkodzoną Wątrobą Życie po Przeszczepie) utworzone zostało podczas I Zjazdu Osób Po Przeszczepie Wątroby, w dniach 16-18 października 2000 r. Zostało wpisane do Rejestru Stowarzyszeń 27 kwietnia 2001 r. przez Sąd Rejonowy w Zielonej Górze, VIII Wydział Gospodarczy Krajowego Rejestru Sądowego pod numerem KRS: 0000009505. Po kilku latach działalności, we wrześniu 2004 r., Stowarzyszenie uzyskało status organizacji pożytku publicznego.
Pierwszy założycielski Zjazd (a potem kolejne w latach 2001, 2003, 2005 i 2007) miał miejsce w Sanktuarium Matki Bożej Cierpliwie Słuchającej w Rokitnie koło Gorzowa Wlkp. w woj. lubuskim. Zgromadził wówczas kilkanaście osób (było to pierwsze spotkanie wszystkich osób przeszczepionych w ośrodku szczecińskim w latach 1996 - 2000, operowanych przez zespół transplantacyjny doktora Romana Kostyrki).
Obecnie Stowarzyszenie liczy prawie 300 osób, bowiem dołączyły osoby po przeszczepach wątroby wykonywanych (przede wszystkim) w Warszawie, ale także w Katowicach i oczywiście za granicą. Prezesem od początku jest Krzysztof Pijarowski.
W Polsce pierwszego przeszczepienia wątroby u osoby dorosłej dokonał w grudniu 1987 roku prof. Stanisław Zieliński ze Szczecina (nauczyciel dr. Kostyrki), ale wówczas czas przeżycia tego pacjenta był zaledwie kilkudniowy. W roku 1990 przeszczepianie wątrób u dzieci zapoczątkowało Centrum Zdrowia Dziecka (wcześniej dzieci wysyłano na Zachód), a w roku 1994 - Katedra i Klinika Chirurgii Ogólnej, Transplantacyjnej i Wątroby Akademii Medycznej w Warszawie (AM to obecnie Uniwersytet Medyczny) kierowana (wówczas) przez prof. Andrzeja Karwowskiego. Obie operowane wtedy osoby żyją do dziś i mają się świetnie.
W roku 2000 do klinik przeszczepiających wątroby dołączył Szpital Kliniczny Dzieciątka Jezus w Warszawie, zespół Akademii Medycznej z Wrocławia (tylko do roku 2005) oraz od roku 2005 - zespół Akademii Medycznej z Katowic.
Od roku 1990 udało się przeszczepić wątroby ponad 1,5 tys. osobom (do końca 2007 - 1455), najwięcej w Katedrze i Klinice Chirurgii Ogólnej, Transplantacyjnej i Wątroby przy ul. Banacha w Warszawie, kierowanej przez prof. Marka Krawczyka.
Wracając do Stowarzyszenia - skoro trzy ośrodki warszawskie wykonują najwięcej operacji i najwięcej ludzi przyjeżdża do Warszawy na kontrole - naturalne było, że trzeci Zjazd Stowarzyszenia, a potem zjazdy piąty i siódmy, odbywały się w Warszawie. Ostatni, dziewiąty, miał miejsce w Ciechocinku.
Członkowie Stowarzyszenia wiedzą z autopsji, jak dobrą metodą leczenia są przeszczepy - dlatego właśnie statutowymi celami Stowarzyszenia jest, po pierwsze, propagowanie wiedzy na temat przeszczepów wątroby (jako jedynej skutecznej drogi całkowitego wyleczenia skrajnej niewydolności wątroby) oraz przekazywanie informacji o ośrodkach transplantacyjnych w Polsce.
Po drugie, członkowie Stowarzyszenia stanowią grupę wsparcia dla osób czekających na przeszczepienie i będących tuż po operacji (bezpośrednie kontakty z tymi osobami są zawsze bardzo wzruszające dla obu stron i zwykle ogromnie pozytywnie oceniane przez podopiecznych nawet po latach!). Taka czysto ludzka, psychologiczna pomoc pacjentom w trudnych sytuacjach jest zwykle niedoceniana przez nasz system opieki zdrowotnej, zatem stowarzyszenia pacjenckie spełniają bardzo ważną funkcję wypełniając ogromną lukę informacyjną.
Trzeci rodzaj działalności Stowarzyszenia Życie po Przeszczepie to liczne i różnorodne poczynania zmierzające do zmiany świadomości polskiego społeczeństwa w zakresie możliwości pobierania narządów do transplantacji od Dawców (zarówno zmarłych, jak i żywych).
Chcielibyśmy przekonać Polaków, że transplantacje to faktycznie skuteczna i bezpieczna metoda leczenia skrajnej niewydolności narządów. Zwykle do leczenia potrzebne są pastylki czy zastrzyki kupowane w aptekach. Niestety, leczenie chorego transplantacją to coś zupełnie innego - lekiem jest zdrowy, nowy narząd, który pochodzi od innej osoby. Gdy jest to osoba żywa - mamy tzw. przeszczepy rodzinne i tutaj decyduje chęć niesienia pomocy komuś bliskiemu (co zwykle nie budzi większych oporów). Jednak najczęściej nowy narząd pochodzi od osoby zmarłej. Aby taki narząd można było uzyskać - wymagana jest tzw. zgoda domniemana (owej osoby) na tę czynność.
Nie jest to nazewnictwo bardzo fortunne. Polskie prawo jednak stanowi, że po śmierci można pobrać narządy do przeszczepów tylko od takiego zmarłego pacjenta, który za życia nie zgłosił swego sprzeciwu w tej kwestii. Przyjmuje się, że skoro sprzeciwu nie zgłosił - to mamy prawo domniemywać, że zgodziłby się na przekazanie narządów do ratowania życia innym.
Mimo to lekarze po orzeczeniu śmierci i po sprawdzeniu rejestru sprzeciwów pytają rodzinę potencjalnego dawcy o zgodę na pobranie narządów. I tu zaczyna się dramat. Ludzie, nieprzygotowani na straszną wiadomość o śmierci, w bólu, stresie, żałobie są pytaniem o zgodę dodatkowo przerażeni, przybici, przytłoczeni emocjonalnie. Trudno od nich wymagać racjonalnych działań. Tak bardzo trudna decyzja wymaga spokojnego przemyślenia. Dlatego o tych sprawach powinno się wiedzieć więcej i wcześniej. Wszak nigdy nie wiemy co, kiedy i kogo czeka. Pomyślmy czasem o sprawach ostatecznych, porozmawiajmy z rodziną i bliskimi, zastanówmy się.
Z takimi właśnie apelami o przemyślenia zwraca się nieustannie do społeczeństwa nasze Stowarzyszenie. Pomyśleć zawczasu, bez emocji, racjonalnie.
Od ponad 5 lat propagujemy ideę wypełniania oświadczeń woli (rozdano ich i rozesłano już ponad milion) - to mały druczek oznajmiający naszą wolę przekazania swych narządów po śmierci. Kolportujemy ulotki i plakaty protransplantacyjne (ostatnio - w ramach akcji Nerki (serca, wątroby) nie rosną na drzewach).
Wprowadzamy akcje edukacyjne do szkół na tematy związane z transplantacją (Transplantacja - jestem na tak Transplantacja - ocal komuś życie). W środę 15 października spotkaliśmy się ze wszystkimi chętnymi nauczycielami biologii ze szkół warszawskich.
W poprzednich latach pokazywaliśmy plakaty protransplantacyjne na dworcach PKP, często uczestniczymy w różnych konferencjach prasowych, programach TV, udzielamy wywiadów dla prasy i radia, wystawiamy swoje stoiska na imprezach, piknikach w celu propagowania wiedzy o transplantacji. Urządzamy Dni Transplantacji (w kolejne rocznice pierwszego udanego przeszczepu w Polsce) - wspólne święto lekarzy i pacjentów, na które zawsze zapraszamy media (licząc na pomoc w przekazywaniu wiedzy o przeszczepach).
Chcemy pokazywać, że po transplantacji ludzie dostają nową porcję życia - kończą szkoły, zakładają rodziny, rodzą wspaniałe, zdrowe dzieci, pracują i odprowadzają podatki - przestają chorować i być dla społeczeństwa ciężarem, a stają się w różny sposób współtwórcami rzeczywistości.
Członkowie Stowarzyszenia, jak większość ludzi po transplantacji, umieją, myślę, dobrze wykorzystać dodatkową porcję życia. Staramy się żyć jak najbardziej normalnie - w rodzinie, w pracy (kto pracuje), w społeczeństwie. Umiemy się intensywnie życiem cieszyć, doceniamy jego smaki. Staramy się dawać świadectwo tego, jak wspaniałą metodą leczenia jest przeszczep.
Do normalnego życia dodajemy też różne formy podziękowań dla naszych dawców i ich rodzin (bo podjęli słuszną, ale trudną decyzję) oraz staramy się, również na różne sposoby, prosić innych o więcej zrozumienia dla transplantacji jako takiej.
W swoich działaniach podpieramy się autorytetem Kościoła - np. wydaliśmy książeczkę (napisaną przez ks. Grzegorza Kniazia) pt. Kościół a transplantacja, a przy każdym większym spotkaniu zamawiamy msze święte za naszych dawców.
Na koniec warto dodać, że podobnych organizacji jest kilka - a najstarszą jest Stowarzyszenie Transplantacji Serc z Zabrza.
MAGDALENA KOŻUCHOWSKA
Stowarzyszenie Życie po Przeszczepie - Koło Warszawa