Zapis debaty ŻW na temat transplantologii
autor: not. BAMA, 2007-05-16
Druga debata Życia Warszawy na temat problemów polskiej transplantologii. Tematem wiodącym dzisiejszej debaty była alokacja narządów, czyli sprawiedliwość w transplantologii.
prof. Janusz Wałaszewski - Dla opinii społecznej nie są tajemnica dane dotyczące przeszczepów. Liczba przeszczepów spadła o około 50%. Oczywiście na zgłaszanie się dawców i na możliwość pobrania organów wpływa wiele czynników nie tylko samo zgłoszenie ale również stosunek rodziny i decyzja co do oddania narządów swojego bliskiego. Nawet jeśli osoba nie jest zarejestrowana w rejestrze sprzeciwów, który jest podstawą do pobrania narządów to opinia rodziny jest bardzo istotna.
Bartosz Kwiatek ŻW - Mamy obecnie domniemaną zgodę, która rodzi wiele problemów między innymi na łamach Życia Warszawy Minister Piecha mówił o tym, że warto byłoby żeby w Polsce istniał rejestr osób, które wyrażaj zgodę, czyli podpisywanie oświadczenia woli. Zdania co do tego czy takie rozwiązanie poprawiłoby sytuację są podzielone.
prof. Janusz Wałaszewski - Zdanie co do tego może być odmienne. Skoncentrujmy się jednak na państwach europejskich. 50% obywateli wyraża swoją aprobatę lub dezaprobatę w formie zarejestrowania swojego sprzeciwu bo takie istnieją ustalenia w wielu państwach. Wszystkie próby zmiany rejestru sprzeciwu na tak zwana zgodę wprost nie przyniosły rezultatu. Są państwa w których do wszystkich indywidualnie rozsyłano zapytania i na tej podstawie budowano opinie społeczną. Na przykład w Holandii przeprowadzono akcję, która pochłonęła 30 milionów dolarów i okazało się, że ludzie nie mają ochoty zastanawiać się nad tym co będzie się działo z nimi po śmierci.
prof. Wojciech Rowiński - Ja chce powiedzieć, że kraje takie jak Stany Zjednoczone gdzie istnieje karta dawcy czyli zgoda wprost tez mają różnego rodzaju kłopoty. Z tych samych powodów co my. Ostatnio w trzech kolejnych stanach wprowadzono opisową zgodę pierwszej osoby czyli zgoda samego człowieka. Jest to rejestr dawców i jeśli rodzina jest przeciwna pobraniu organów od swojego bliskiego a lekarz pokazuje zgodę z tego rejestru to oni nie maja prawa się nie zgodzić. Jednak świadomość społeczna w Stanach jest znacznie większa bo jest więcej ludzi, którzy do tego rejestru zgłaszają się i taką zgodę podpisują. Nasz problem polega na tym, ze nasze społeczeństwo jest zupełnie inne i myśli w inny sposób. Sama zmiana koncepcji nic nie da a tylko pogorszy sytuacje.
Bartosz Kwiatek ŻW - Czyli musimy budować świadomość społeczna w całym społeczeństwie. Jakimi metodami?
prof. Wojciech Rowiński - Metod jest niezwykle dużo. Taką metoda może być na przykład dzisiejsza debata. Również lekcje w szkołach, wykłady na uniwersytetach, rozmowy z kapelanami szpitalnymi, rozmowy z klerykami, akcje medialne. Udział znanych osób jak pan Przemysław Saleta. Istnieje bardzo dużo możliwości, wplecenie tematyki przeszczepiania do seriali co już ma miejsce, organizowanie imprez masowych. ważne jest jednak aby taka akcja nie trwała tydzień lecz kilka lat to wtedy to odniesie jakiś skutek.
Bartosz Kwiatek ŻW - Panie dyrektorze, czy ministerstwo planuje jakieś rozwiązania w tej kwestii?
Przemysław Klaman - Ministerstwo Zdrowia już od wielu lat przeznacza część funduszy programu Polgraf na akcje uświadamiające i edukacyjne. Problem sprzed kilku miesięcy wymaga teraz naszych dodatkowych działań. Program Polgraf, który jest już realizowany od zeszłego roku i będzie trwał aż do roku 2009. Został zmodyfikowany w taki sposób aby zwiększyć liczbę świadomych koordynatorów w szpitalach. Mamy zamiar wykształcić jak najwięcej takich specjalistów żeby każdy szpital móc w taki fachowy personel zaopatrzyć. Udał nam się namówić do realizacji naszego programu lekarzy i koordynatorów z Hiszpanii kraju, który miał w ostatnich latach spektakularny sukces w zwiększaniu liczby dawców. Jeśli chodzi o akcje medialne to minister zdrowia wystąpił do kilku mediów z propozycja zawarcia współpracy.
prof. Wojciech Rowiński - Trzeba tutaj dodać , że program Polgraf został uplasowany przez Krajową Radę Transplantacyjną i Ministra Zdrowia w roku 2005 miał ruszyć w 2006 miało być na to przeznaczone 70 milionów a minister dostał 6 z czego większość poszła na badania. W drugim roku działania było 7.5 miliona. Te pieniądze są wciąż za małe. Teraz zabiegamy o kontakt z sejmem i senatem. Staramy się przekonać jako środowisko posłów i senatorów aby doszło do uchwalenia ustawy transplantacyjnej ale takiej, która pozwoli na rozwój medycyny transplantacyjnej. Potrzebna jest taka ustawa jaka istnieje w dziedzinie onkologii i wtedy będziemy dysponować odpowiednimi funduszami tylko na same przeszczepy.
prof. Magdalena Durlik - Jak pan profesor powiedział rzeczywiście nawet nie odczuwamy pieniędzy z programu Polgraf. Mimo to mam nadzieję, że ten program będzie się rozwijać i kolejne lata nie będą poświęcone tylko bankowaniu tkanek. Widzę zasadność tego programu na przykładzie programu Polkard, który maja kardiolodzy i który funkcjonuje bardzo sprawnie. Problem niedoboru dawców jest poważnym dramatem dlatego, że spadła drastycznie liczba wykonywanych przeszczepów nerek i wątroby w naszym ośrodku. Pamiętajmy, że gdy spada liczba przeszczepów nerek to potrzebne jest więcej miejsc dializacyjnych. Ponadto terapia dializacyjna jest o wiele droższa niż przeszczep nerki.
Bartosz Kwiatek ŻW - A czy możemy w jakiś sposób sprecyzować ile teraz czeka się na przeszczep nerki?
prof. Magdalena Durlik - Dane, które otrzymujemy z Krajowej Rady Transplantacyjnej to średnia, która wynosi około trzech lata ale to jest tylko średnia natomiast to co się dzieje od stycznia sprawiło, że czas oczekiwania się znacznie wydłużył. W rzeczywistości ten czas jest bardzo różny. Jeden czeka miesiąc drugi rok ale zdarza się też, że ktoś czeka dziesięć lat. Jest to trochę łut szczęścia.
Bartosz Kwiatek ŻW - Teraz może przejdźmy to zasad przydziału narządów.
prof. Wojciech Rowiński - Serce, płuca i wątroba muszą być dopasowane wielkością więc nie zawsze liczy się tylko zgodność tkankowa i grupa krwi. Zgodne musi być bardzo wiele czynników.
Ryszard Grenda - Ja jestem specjalistą pediatrą ale zasady u dzieci są bardzo podobne jak u dorosłych. One obejmują trzy kategorie problemów. Po pierwsze dążymy do jak najlepszej zgodności antygenów tkankowych. Może się niestety zdarzyć tak, że osoba, która ma idealną zgodność tkankową ma grypę i osoba w takim stanie nie może być poddana immunosupresji. Ważne jest też ile taki pacjent czeka na przeszczep, czy jest dializowany i czy do tej pory był przeszczepiany lecz z niepowodzeniem. Istnieje pewien sposób punktacji, który ma za zadanie chronić interes chorego, który bardzo długo czeka na przeszczep z przyczyn medycznych. Jeśli próba krzyżowa osoby czekającej dłużej wypadnie pomyślnie to dostanie ona narząd przed osobami czekającymi krócej. Te zasady są jawne, obowiązujące zostały opublikowane i każdy ośrodek wie jak je stosować. Wobec tego nie jest prawdą to co rozgłaszają media, że nie ma zasad lub, że są one niedokładne i niestaranne. Te zasady są weryfikowane, raz na jakiś czas środowisko zbiera się żeby zastanowić się nad nimi. Jednak te kanony obowiązują od zawsze. Muszę przyznać, że dziennikarze którzy piszą, że ktoś dostał jakiś narząd poza kolejką po prostu nie wykonują dobrze swojej pracy bo nie zadają sobie najmniejszego trudu aby takie informacje sprawdzić gdyby to zrobili to dowiedzieli się, że taka sytuacja nie ma prawa się zdarzyć.
prof. Janusz Wołoszewski - Budowanie programu w atmosferze spokoju społecznego nie jest gwarancja sukcesu. Szwedzi budowali swój program trzy lata nakładem 3 milionów euro i zgromadzili 300 tysięcy osób. Wobec populacji Szwecji to jest kropla w morzu potrzeb.
doc. Paweł Łuków - Z punktu widzenia praktycznego jedyna różnica jest tylko w kosztach wprowadzenia takiego systemu. Uzyskanie zgody wprost musi być droższe niż obecna konstrukcja gdy wymagany jest sprzeciw. W Polskich warunkach gdy służba zdrowia zmaga się z ubóstwem może być to trudne. Myślę, że jest to ważny argument w tej dyskusji. Jeśli chodzi o kwestię alokacji narządów to trzeba zwróci uwagę na to, że jest to najbardziej uregulowana dziedzina medycyny w ogóle. Specyfika tej dziedziny wymaga tego, że muszą być niezwykle rygorystyczne kryteria doboru co więcej te kryteria muszą być rozłożone przestrzennie żeby możliwe było jak najlepsze dobranie dawców i biorców. Nie może być to jeden ośrodek dwa, trzy im więcej odrodków tym lepiej ale to pociąga za sobą jedną niesłychanie ważna konsekwencję tu nie da się podejmować decyzji jednoosobowo więc nie możliwe jest robienie jakichkolwiek brudnych interesów bo im większa grupa tym wyższe ryzyko. Media powinny się zająć propagowaniem tego. W środowisku transplantologów istnieje samoistna wzajemna kontrola.
Przemysław Saleta - Mi się wydaje, że to wszystko jest problem świadomości i to na wielu płaszczyznach. Ludziom wydaje się, że jest lista oczekujących o 1 do 1000 biorcy są brani po kolei z tej właśnie listy. Ludzie nie wiedzą, że to zupełnie nie tak się odbywa. Tu decydują względy medyczne a nie czas oczekiwania. Z drugiej strony, normalne jest, że gdy brakuje jakiegoś towaru na rynku to powstają różne teorie spiskowe... Ludzie myślą dlaczego on dostał nerką a ja nie. Ludzie już tacy są. Natomiast jeśli chodzi o media to wszyscy dobrze wiemy, że lepiej tu się sprzedaje sensacja i zło niż dobro i normalność więc media gonią za nią. Nikt z nas nie myśli nawet, że może go dotknąć problem przeszczepu. Mnie ten problem dotknął poprzez moje dziecko. Warto sobie zdać sprawę z tego, że jeśli my nie jesteśmy gotowi pomóc to też nie możemy oczekiwać tej pomocy od innych. Ja wychodzę z założenie, że jeżeli moje narządy po mojej śmierci mogą uratować komuś życie to ja już za życia mogę czuć się szczęśliwy. Jednak wiele osób się nad tym nie zastanawia. Ważna jest tu rola państwa, które powinno dążyć do tego aby państwowa służba zdrowia była na jak najwyższym poziomie i cieszyła się zaufaniem wśród pacjentów.
doc. Paweł Łuków - Niestety tak to już jest, że budowanie zaufania i autorytetu trwa bardzo długo natomiast tracenie go jedna chwilę. Poza tym jest to też kwestia mieszania się polityki do innych sfer. Teraz trzeba będzie włożyć wiele wysiłku i pieniędzy żeby zaufanie społeczne odbudować.
doc. Janusz Wyzgał - Transplantologia Polska od 1966 roku budowała swój wizerunek, który nie podlegał żadnym zarzutom i to co się teraz stało spowodowało, że ten wizerunek będziemy odbudowywali nawet trzy, cztery lata. Nie zdarzy się tak, że sytuacja wróci do normy po kilku miesiącach. Nawet jeśli w mediach ukaże się kilka pozytywnych artykułów czy programów to ludzie i tak będą pamiętać wcześniejsze wydarzenia i niechęć i obawy pozostaną. Trudniej nam będzie leczyć pacjentów bo w ogóle nam nie ufają. Nasz wizerunek musi być poprawiony i tutaj liczymy na media.